Une publication récente sur LinkedIn, d’une patiente membre du Comité Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et de la santé (C.C.N.E.), compare la mortalité des patients dialysés à celle des patients atteints de cancer 🙄 soulevant des questions sur la pertinence et l’éthique de cette approche.
👉 En tant que patient partenaire ‘altruiste’, dialysé depuis plusieurs décennies et acteur engagé dans la santé (Fédération Française des Diabétiques – Fondation AUB Santé), bien que scandalisé à la première lecture de cette publication, j’essaye d’apporter ci dessous mon analyse de cette publication.
💡 𝐃𝐢𝐚𝐥𝐲𝐬𝐞 𝐞𝐭 𝐂𝐚𝐧𝐜𝐞𝐫 : 𝐔𝐧𝐞 𝐂𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐚𝐢𝐬𝐨𝐧 𝐏𝐫𝐨𝐛𝐥𝐞́𝐦𝐚𝐭𝐢𝐪𝐮𝐞
Comparer la mortalité des patients dialysés à celle des patients atteints de cancer est une approche réductrice :
- 👵 Profils tellement différents : Les patients dialysés sont souvent plus âgés et atteints de multiples comorbidités.
- ⚕️ Parcours distincts : Les trajectoires cliniques et les innovations thérapeutiques ne sont pas comparables.
📊 Ces chiffres, bien que percutants, occultent la complexité de la dialyse et des situations individuelles. La sociologie rappelle l’importance de considérer les vécus et parcours de soin plutôt que de réduire les patients à des statistiques.
👉 https://shs.cairn.info/revue-sciences-sociales-et-sante-2011-3-page-41
Ce travail a permis notemment de mettre en lumière les logiques sous-jacentes à la construction de l’amalgame entre l’hémodialyse et une maladie (Cancer ou Insuffisance Rénale Chronique ?)
🚫 𝐑𝐞́𝐝𝐮𝐢𝐫𝐞 𝐥𝐞𝐬 𝐏𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭𝐬 𝐃𝐢𝐚𝐥𝐲𝐬𝐞́𝐬 𝐚̀ 𝐝𝐞𝐬 𝐂𝐨𝐮̂𝐭𝐬 : 𝐔𝐧 𝐌𝐚𝐧𝐪𝐮𝐞 𝐝’𝐄́𝐭𝐡𝐢𝐪𝐮𝐞
🔴 La publication met également en avant le coût élevé de la dialyse (63 000 €/an en France). Bien que ce soit un fait, répéter cette donnée sans nuance stigmatise les patients, surtout lorsqu’ils sont indirectement présentés comme des charges pour la société.
👉 𝐔𝐧 𝐫𝐚𝐩𝐩𝐞𝐥 𝐞𝐬𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢𝐞𝐥 :
- 💔 Environ 25 % des patients dialysés ne peuvent être greffés (hyperimmunisation).
- 🤝 Certains patients choisissent de ne pas être greffés après plusieurs échecs ou complications liées aux transplantations.
⚠️ Ces réalités doivent être intégrées pour éviter de simplifier à outrance le débat autour de la dialyse et de ses enjeux.
🧭 Stagnation ou Opportunité ? Les Espoirs à Cultiver 🌱
Malgré un rythme d’innovation plus lent, des solutions existent :
👩 Prévention de la maladie rénale chronique pour éviter ou retarder l’entrée en dialyse.
🏠 Dialyse longue nocturne en Hôtel dialyse, Dialyse à domicile, de proximité et technologies connectées pour améliorer la qualité de vie.
💡 Approches personnalisées adaptées à chaque patient, en tenant compte de leur projet de vie, de leurs spécificités médicales et humaines.
💼 𝐌𝐚𝐢𝐧𝐭𝐢𝐞𝐧 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐥’𝐞𝐦𝐩𝐥𝐨𝐢, aller vers un paiement de l’activité à la charge en soins n’est pas la solution pour réduire les inégalités d’accès aux offres autonomes et pour assurer le maintien dans l’emploi des patients dialysés (1/3 des patients ont moins de 65 ans : chiffres REIN).
Rappel : Au bout de 8 ans de dialyse seuls 2% des dialysés sont en maintien dans l’emploi.
🎯 Investir dans ces pistes, tout en respectant la dignité des patients, doit être une priorité collective.
👉 Nos récentes préconisations sur le sujet, initié par le Think Tank UC2m – Université du Changement en médecine et soutenu par la fédération REINOMED, ont généré l’évidence et la nécessité de mettre en place un « Plan National de la Maladie Rénale Chronique » : Victoire Maurel – Maurice Laville – Aziz Aberkane – Jacques Battistoni – Anne-Valerie Boulet
👉 Prévention et prise en charge des maladies chroniques – Note de recommandations : https://www.uc2m.fr/publications/prevention-et-prise-en-charge-des-maladies-chroniques
🌍 Pour une Narration Plus Humaine
👉 Les patients dialysés ne sont ni des statistiques ni des coûts : ce sont des personnes avec des histoires, des familles et des luttes quotidiennes.
🔄 Recentrer le débat sur l’humain est crucial. La dialyse sauve des vies et prolonge la vie pour d’autres. Ce n’est pas une solution parfaite, mais elle reste une ancre essentielle pour des millions de personnes à travers le monde.
📢 Votre avis m’intéresse !
👉 Comment percevez vous cette vision des patients dialysés ? Continuons la conversation ensemble. 💬