Enquête sur le Statut professionnel, le niveau d’activité sociale et le niveau d’activité physique : une analyse comparée entre 4 méthodes de dialyse autonomes
Objectif de l’étude :
Cette étude a pour objectif de comparer les niveaux d’emploi et d’occupations annexes, la qualité
de vie ainsi que le niveau de fatigue et le niveau moyen de la dépense énergétique hebdomadaire
estimé par questionnaire validé dans quatre modalités de dialyse autonomes : la Dialyse péritonéale
automatisée autonome, l’Hémodialyse fréquente (> ou = à 5 séances hebdomadaires), l’Hémodialyse
longue nocturne (séances >6 heures en structure ou à domicile), l’Autodialyse simple.
Introduction :
L’insuffisance rénale chronique au stade 5 dialysé est une pathologie lourde qui modifie radicalement la vie des patients. Les contraintes liées au traitement chronophage, la fatigabilité accrue ont un impact majeur sur le taux d’emploi et plus généralement sur la participation à des activités annexes occupationnelles (activités physiques, activités bénévoles qu’elles soient sociales, culturelles, sportives).
Description :
Enquête nationale anonyme réalisée auprès des patients adultes, volontaires, traités depuis plus de 6 mois par par questionnaires Autodialyse non assistée, HD Longue Nocturne à domicile ou en établissement (>6h/session), DPA non assistée par une IDE ou HD quotidenne à Domicile (>=5 sessions/semaine).
Méthodes :
Ces questionnaires, accessibles via Internet, portent sur les activités professionnelles, extraprofessionnelles/bénévolat ou de loisirs, le niveau de fatigue (SONG), le niveau de pratique physique et de sédentarité (dépense énergétique hebdomadaire, RPAQ) et la qualité de vie (EuroQol-5D-5L).
– Deux questions préliminaires pour vérifier que le patient est concerné par l’étude.
– Quatre questions générales (Age/sexe/région d’habitation…)
– Un questionnaire pour préciser son activité professionnelle, extraprofessionnelle (bénévolat)
ou de loisirs.
– Un questionnaire sur son niveau de fatigue (3 questions) (SONG – Référence 10)
– Un questionnaire sur le niveau de pratique physique et de sédentarité estimé sur les quatre
semaines avant l’enquête. (RPAQ-Référence 11)
– Un questionnaire de qualité de vie (5 questions) (EuroQol-5D-5L – Référence 12)
Résultats :
Résultats :
Les patients sont informés par l’intermédiaire du courrier/flyer de présentation qui leur est communiqué au sein de leur unité de dialyse. Le questionnaire est accessible via un QRcode.
Conclusion :
L’étude INCLU-DIAL sur l’insertion sociale et les activités physiques des patients autonomes est désormais clôturée au 14 septembre 2023
Les résultats de cette enquête seront disponibles en novembre 2023. Ils devraient permettre de quantifier l’impact de la dialyse sur la vie des patients et de comparer 4 méthodes de traitement adaptées aux patients autonomes.
Début octobre 2023, ses résultats ont fait l’objet d’un poster au congrès SFNDT à Liège, nous vous communiquons ici en avant première. (voir photos ci-dessous)
Merci aux participants :
Avec toute l’équipe, nous tenons à vous remercier pour votre intervention auprès des patients qui ont répondu de façon équilibrée sur les différents groupes de l’étude et sur l’ensemble du territoire métropolitain et outre-mer.
Eric Laruelle (Rennes, France), Thibault Dolley-Hitze (Saint-Malo, France), Isabella Vanorio Vega (Saint-Denis, France), Sahar Bayat (Rennes, France), Cécile COUCHOUD (Saint-Denis, France) et Fabrice HURE (Rennes, France).
Étude médico-économique sur les dialyses autonomes
❎ PARTENARIAT RECHERCHE #dialyse #patients #soignants
💡 Le cadre du #partenariat de soins est décrit dans le « Montréal Model » (1) : le patient est impliqué tout au long du processus de soin qui le concerne. Il est important aussi que ce #patientpartenaire s’implique dans des projets de recherche.
🥊 Dans le cadre de mon combat pour la sauvegarde, la reconnaissance et la valorisation de l’hémodialyse longue nocturne HDLN*, il était important que je m’implique aussi dans la recherche en partenariat avec des soignants et des méthodologistes. Nous avons donc constitué un groupe de travail afin de mettre en place des travaux de recherche pour identifier les freins et les facteurs de réussite concernant le développement de cette modalité.
– Ainsi ce groupe de travail vient de terminer son premier volet : l’étude médico-économique de différentes modalités de #dialyse permettant de maintenir une activité sociale et professionnelle.
Voir document ci-joint « la dialyse à domicile n’a pas le monopole du low-cost » publié dans la revue Kidney International Report. 😍
–> Le lien vers l’étude médico économique : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468024922018344?via%3Dihub
Tout est, ou a été, dit sur les bienfaits physiologiques et sociaux de l’hémodialyse longue nocturne (4) mais le lobbying actuel de l’hémodialyse à domicile (2) me pousse à aller plus loin et remettre au centre du débat la possibilité d’offrir les meilleures modalités adaptées au projet de vie des patients. Contrairement à ce qui est dit dans les différents articles, l’hémodialyse à domicile (pratiquée à plus de 85% sous le format quotidien 5 ou 6 fois par semaine (chiffres de l’agence de biomédecine)) est déjà valorisée par rapport à d’autres offres du fait du paiement à l’acte. Il convient de considérer également d’autres modalités alternatives selon le lieu et le schéma fréquence * durée adapté au besoin du patient et l’impact écologique de ses choix : le contraire du mode de facturation à l’acte Français. 😉
Les offres de soin et les solutions existent pour améliorer considérablement la qualité de vie des patients mais les disparités d’accès sont très présentes. (3)
(1) https://www.cairn.info/revue-sante-publique-2015-HS-page-41.htm
(2) Exemple : Didier CANDELOT, Président de PHYSIDIA, y déclare : « La dialyse fréquente à domicile coûte moins chère, elle coûte moins chère pour l’ensemble de la communauté »
Source : https://www.lefigaro.fr/economie/physidia-l-expert-francais-de-l-hemodialyse-frequente-a-domicile-20210518
Autre Exemple : reportage de France Info concernant « la dialyse à domicile qui permettrait de faire des millions d’euros d’économies ».
Source : https://www.francetvinfo.fr/sante/sante-la-dialyse-a-domicile-et-ses-avantages_1355291.html
(3) Carte accès de l’HDLN en centre et à domicile, enquête réalisé par Fabrice HURÉ : https://framacarte.org/fr/map/hdln-en-centre-ou-a-domicile_99183#6/46.950/3.933
(4) Les bienfaits de l’HDLN : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1769725520300122?via%3Dihub
COMPARE – Cohorte maladies rénales
–> En tant que Patient partenaire, j’ai l’opportunité de participer à différents groupes de travail dans cette cohorte. Le comité scientifique est composé de : https://compare.aphp.fr/compare-maladies-renales-comite-scientifique/
Piloté par le Pr Corinne Isnard-Bagnis, du service de néphrologie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP, le projet vise à réunir sur Internet au moins 5 000 patients, partout en France, suivis pour une maladie rénale. Projet scientifique, participatif et collaboratif, « ComPaRe Maladies Rénales » rassemble cliniciens, chercheurs, patients et associations de patients, notamment l’association France Rein. Ce projet de recherche s’appuie sur la participation en ligne des patients pour étudier les difficultés de la vie avec la maladie, le fardeau du traitement et les disparités d’accès aux traitements et à la greffe pour contribuer à apporter des réponses efficaces aux malades.
Le Dr Jean-Philippe Bertocchio et son équipe dressent le bilan de l’année 2022 et présentent les projets pour 2023 dans cette vidéo ci dessous :
Les patients s’inscrivent en ligne sur la plateforme ComPaRe à https://compare.aphp.fr. Ils répondent ensuite sur le site internet aux questionnaires des chercheurs, en y consacrant entre 10 et 30 minutes par mois. Leurs réponses apportent aux équipes des données sur la manière dont ils vivent avec une maladie rénale, sur leurs traitements et sur leurs parcours de soins. Les réponses des patients permettent aux chercheurs d’évaluer les facteurs qui pèsent sur leur qualité de vie, ceux qui influent positivement ou négativement sur leur traitement et leur parcours de soins. Les réponses des patients améliorent les connaissances sur les effets secondaires, la tolérance aux traitements médicamenteux et à la dialyse ainsi que sur l’impact des consignes diététiques sur la vie quotidienne.
Communauté de Patients pour la Recherche, ComPaRe innove en impliquant les patients volontaires à tous les stades de la recherche médicale. Au-delà de la réponse aux questionnaires, les patients participent à la gouvernance des études, à leur conception et leur réalisation et à la promotion de la communauté. La voix des patients est ainsi mieux entendue et permet de d’accélérer le cours de la recherche médicale.
