Introduction
Bienvenue sur Vivre sa maladie rénale
Vivre sa maladie rénale est un site d’information et de partage d’expériences consacré à l’insuffisance rénale chronique, à la dialyse et à la transplantation rénale.
Créé par Fabrice HURE, patient expert vivant avec une insuffisance rénale chronique terminale depuis plus de 30 ans, ce site a pour vocation d’informer, d’accompagner et de donner la parole aux patients, aux proches et aux professionnels de santé.
Vous y découvrirez :
- des témoignages de patients ;
- des retours d’expérience de soignants ;
- des informations sur les différentes formes de dialyse ;
- des articles sur les engagements de Fabrice HURÉ : le sport-santé, le partenariat avec la recherche, la néphrologie verte et le numérique en santé. ;
- des conseils pour maintenir une vie active malgré la maladie ;
- deux documentaires accessibles gratuitement.
Parce qu’au-delà des traitements, la maladie rénale est avant tout une aventure humaine.
Deux documentaires pour mieux comprendre la vie avec une insuffisance rénale
La Montagne dans le Sang :
👉 Lien vers la page
Ce documentaire suit le parcours d’un patient dialysé qui veut aller sur l’île de réunion pour faire une course de montagne exigeante. Cela démontre qu’il est possible de poursuivre ses projets personnels, sportifs et professionnels malgré la maladie rénale chronique.
Plus Belle la Nuit :
👉 Lien vers la page
Ce documentaire retrace l’aventure d’un groupe d’amis amoureux de la montagne qui entreprennent de traverser le GR20 en six jours. Ce documentaire met en lumière l’hémodialyse longue nocturne en mobilité, une modalité de traitement encore insuffisamment connue qui permet à certains patients de retrouver davantage d’autonomie et de qualité de vie.
👉 Découvrez gratuitement ces films et partagez-les autour de vous.
Qui suis-je ?
Mon parcours de patient expert
Je m’appelle Fabrice HURE.
Je vis avec une insuffisance rénale chronique terminale depuis l’âge de 20 ans (1996).
Au fil des années, j’ai connu différentes étapes du parcours rénal : traitements conservateurs, greffe, hémodialyse et hémodialyse longue nocturne.
Mon engagement vise à :
- promouvoir l’information des patients ;
- faire connaître les innovations organisationnelles ;
- favoriser l’accès aux bonnes pratiques ;
- réduire les inégalités territoriales de prise en charge ;
- montrer qu’il est possible de poursuivre ses projets de vie malgré la maladie. (Inclusion sociale et professionnelle)
Mon expérience m’a notamment conduit à participer à plusieurs projets de sensibilisation, conférences et documentaires destinés au grand public comme aux professionnels de santé.
Vous voulez en savoir plus sur mon parcours et mon engagement ? Je vous conseille la lecture de cet interview, publié en septembre 2021, sur la plateforme « Les patients s’engagent » :
« La dialyse longue nocturne que j’ai expérimentée avec succès n’est pas valorisée et reconnue à sa juste valeur. Comme elle est plus longue, elle est plus douce. La pompe tourne moins vite. On est moins fatigué et nous sommes très autonomes. J’appelle cela l’hôtel dialyse. Je me suis donc mobilisé pour la promouvoir et participer à lever les freins. Le premier est d’ailleurs financier conséquence du paiement à l’acte. La prise en charge de la sécurité sociale est la même qu’il s’agisse de 3*4h ou l’autre deux fois plus longue. Le surplus de temps et d’hébergement est donc à la charge de l’établissement. »
Article complet : https://www.lespatientssengagent.fr/fabrice-hure-ou-la-montagne-dans-le-sang
Les patients ambassadeurs
Des parcours différents, un même message d’espoir
Chaque patient vit sa maladie rénale de manière unique.
À travers les témoignages recueillis sur ce site, découvrez les parcours inspirants de patients ambassadeurs qui partagent leur expérience de :
- la dialyse en centre ;
- la dialyse à domicile ;
- l’hémodialyse longue nocturne ;
- la transplantation rénale ;
- la reprise d’une activité professionnelle ;
- la pratique sportive malgré la maladie.
Leurs témoignages permettent d’informer, de rassurer et d’aider les personnes confrontées à l’insuffisance rénale chronique.Les patients ambassadeurs et soutien de la démarche de Fabrice :
Sans oublier mon ami, Patrick PATRIN : https://www.vivresamaladierenale.com/patrick-patrin-un-patient-ambassadeur-qui-transforme-la-dialyse-en-combat-pour-la-vie/