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Important : Les modalités de dialyse sont très différentes et chaque vécu patient est aussi différent suivant l’historique de soin.
Ce site, s’adressant aux patients mais aussi aux soignants, représente principalement mon engagement patient-partenaire, bénévole, en mode « altruiste », sans conflits d’intérêts, pour une cause : l’information, la sensibilisation et la reconnaissance de l’hémodialyse longue nocturne en centre (en chambre individuelle) ou à domicile.
Les associations de patients et les associations de soignants n’abordent rarement (certaines pas du tout) ce sujet dans leur plaidoyer et ne s’inquiète pas des récentes fermetures des centres de nuit, d’où cette volonté individuelle et collective (Voir cet article) de faire avancer la cause.
Vous voulez en savoir plus sur mon parcours et mon engagement ? Je vous conseille la lecture de cet interview, publié en septembre 2021, sur la plateforme « Les patients s’engagent » :
« La dialyse longue nocturne que j’ai expérimentée avec succès n’est pas valorisée et reconnue à sa juste valeur. Comme elle est plus longue, elle est plus douce. La pompe tourne moins vite. On est moins fatigué et nous sommes très autonomes. J’appelle cela l’hôtel dialyse. Je me suis donc mobilisé pour la promouvoir et participer à lever les freins. Le premier est d’ailleurs financier conséquence du paiement à l’acte. La prise en charge de la sécurité sociale est la même qu’il s’agisse de 3*4h ou l’autre deux fois plus longue. Le surplus de temps et d’hébergement est donc à la charge de l’établissement. »
Article complet : https://www.lespatientssengagent.fr/fabrice-hure-ou-la-montagne-dans-le-sang
La checklist du parcours « Maladie rénale chronique » intègre : Le traitement de pré-suppléance, la greffe ou la dialyse. Ses parcours font partie intégrante du parcours de soin d’un insuffisant rénal chronique.
En tant que patient expérimenté dans la dialyse, je sais que tous les patients n’ont pas le même profil, les mêmes attentes et le même mode de vie. Je sais que chaque patient à sa vision de la meilleure dialyse pour lui. Je ne présente pas la dialyse de nuit forcément comme la meilleure des méthodes pour tous les dialysés, mais comme une alternative qui permet de répondre à des besoins spécifiques auxquels d’autres techniques répondraient moins bien voire pas du tout.
Le but de site est de mettre en avant les bonnes pratiques, les bonnes idées d’amélioration, les témoignages inspirants dans le but de faire évoluer les pratiques…. car il existe de trop grandes disparités d’accès sur les bonnes pratiques entre les régions.
