Vivre sa maladie rénale - Autre(s) aventure(s)

Projet LA DIAGONALE DE MES RÊVES – octobre 2024

Ce dimanche 20 octobre dernier, je franchissais la ligne d’arrivée de la mythique Diagonale des Fous après 61h19 d’effort, 182 km et 11 200 m de dénivelé : une aventure à la hauteur de ma passion pour le sport, mais aussi de mon engagement pour l’hémodialyse longue nocturne 3*8h/semaine de nuit (HDLN). 🌙

𝗗𝗘́𝗖𝗢𝗨𝗩𝗥𝗘𝗭 𝗟𝗔 𝗩𝗜𝗗𝗘́𝗢 « 𝗟𝗔 𝗗𝗜𝗔𝗚𝗢𝗡𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗘 𝗠𝗘𝗦 𝗥𝗘̂𝗩𝗘𝗦 » 🎥✨

La Diagonale de mes Rêves est bien plus qu’un simple projet sportif, c’est une aventure collective au-delà des limites. C’est l’aboutissement de deux rêves intimement liés : celui de recevoir une greffe de rein tant attendue, malgré mon hyperimmunisation sévère associée à mes 27 ans de dialyse, et celui de traverser l’île de La Réunion, un lieu cher à mon cœur.

La Réunion a marqué des étapes cruciales de ma vie, une grande histoire d’amour et de partage.

En 2008, lors du semi-raid (67km/4200m D+), j’ai découvert que malgré les contraintes imposées par la dialyse, il était possible de vivre des choses extraordinaires.

En 2017, j’ai souhaité relever l’aventure du Trail du Bourbon (112km/7000m D+), et d’être co-auteur du film « La Montagne dans le Sang » racontant cette aventure. J’ai pu sensibiliser au besoin de promouvoir l’hémodialyse longue nocturne, en chambre individuelle, encore trop rarement proposée en France, alors que cette modalité de dialyse permet d’offrir une qualité de traitement adaptée au projet de vie de chaque patient, en augmentant ainsi considérablement les chances de maintien dans l’emploi et d’inclusion sociale.

En 2019, les projections de ce film pendant le Grand Raid de la Réunion ont permis des échanges enrichissants entre patients et soignants, mettant en lumière les difficultés quotidiennes liées à la dialyse.
Pour visionner la bande annonce et le teaser : https://www.vivresamaladierenale.com/la-montagne-dans-le-sang/

Aujourd’hui, en 2024,

la Diagonale de mes Rêves (170km/10500m D+) représente une aventure profondément personnelle. Cette aventure sportive, apparemment impossible pour un patient dialysé, incarne la force du rêve et de la détermination. Un engagement altruiste qui va bien au-delà de la performance sportive car au fil des années, j’ai compris que mon parcours pouvait inspirer d’autres patients et soignants. C’est pourquoi, à travers cette aventure, je souhaite porter un message d’espoir pour les patients dialysés et hyperimmunisés, souvent oubliés dans la problématique de l’insuffisance rénale terminale.

Ce projet vise également à soutenir la recherche pour améliorer les chances de greffe de ces patients, qui représentent près d’un quart des dialysés en attente d’une greffe de Rein.

Projet DIAL’TREK – 5 jours Montagne – été 2024

Cette semaine de vacances restera gravée comme une parenthèse enchantée permettant à chacun voir l’insuffisance rénale terminale autrement. 🎗 #dialyse #inclusion #espoir #IRC
👩‍👧‍👧 « Nous sommes notre plus grand ennemi avec toutes nos peurs et nos limites. »

Mais avec le soutien de ses proches, amis et partenaires, tout devient possible et réalisable. #partenariat en #santé.

Comment l’expérience #patient peut se mettre au service de la santé pour être un accélérateur de projet dans un établissement de soin ⁉

DIAL’TREK en quelques chiffres :
100Kg de matériel médical – NxStage Medical, Inc. avec 1 Joëlette pour transporter le matériel
5 jours en itinérance – 35h de marche
12 accompagnateurs dont 1 accompagnateur en montagne
2 Refuges : Refuge Wallon et Refuge des Oulettes
90 kilomètres 🚶‍♂️ – 4150 dénivelé positif – 1 sommet à 3000m

Le projet de Julien :

« La montagne est un milieu encore préservé, on y vient pour la contemplation, la nature et le plaisir
d’y pratiquer ses activités préférées.
Aujourd’hui, le milieu montagnard reste difficile pour certaines personnes souffrant de handicap.
Conscient de cet injustice, dans le cadre de ma formation d’accompagnateur en montagne j’ai
l’ambition de la rendre accessible au plus grand nombre en particulier aux patients atteint
d’insuffisance rénale. Cette pathologie les obligent à se dialyser tous les 2 jours pour épurer les
toxines accumulées dans leur sang la faute à un dysfonctionnement de leurs reins.
Mes 20 ans d’expérience en qualité de technicien biomédical de dialyse m’a amené naturellement à
faire partager ma passion pour les sentiers d’altitude.
Aujourd’hui je prépare un trek de 5j dans les hautes vallées de Cauterets avec Fabrice Huré »

Vidéo :

Le résumé de ses 5 jours hors norme avec Julien COUTURIER et ses amis, collègues et connaissances.

Toutes les Photos de la semaine :

J1 Matin – https://photos.app.goo.gl/Gj12fXvNb9iqxPCt5

J1 Après midi- https://photos.app.goo.gl/bNFNTbo2j6MakrrD6

J2 – https://photos.app.goo.gl/MwW1XNk5wZeZCmJa9

J3 – https://phot os.app.goo.gl/8MogdygknFCxwFnWA

J4 – https://photos.app.goo.gl/fzceDW4wtFgqYYQb7

J5 – https://photos.app.goo.gl/BE6rguWvPJgD2ao2A

La présentation du projet par Julien :

Courrier de présentation du projet Télécharger

Projet LEMUR-TEAM – 5 jours en Haute Montagne – été 2022

Ses 5 jours en Haute Montagne avec mes amis, c’était mon rêve. Cela fait des années que je les vois partir quelques jours en Montagne #ensemble mais sans moi (la barrière de la dialyse qui ne peut être intégré dans ses Périples en montagne)…

Mais en 2021, cette aventure ‘solidaire et humaine’ du GR20 en 6 jours et 2 dialyses ‘mobiles’ nous démontra qu’il était possible, avec un peu d’organisation et de solidarité, d’envisager autre chose pour partager #ensemble notre passion de la Montagne.

Voir, Le reportage GR20 – Traversée de la Corse sur cette page : https://www.vivresamaladierenale.com/plus-belle-la-nuit/

Par une solidarité exceptionnelle de mes amis, le projet était de monter tout le matériel médical nécessaire de 100kg environ, depuis les granges d’Astau à 1100m d’altitude jusqu’au refuge du Portillon à 2600m, pour la réalisation d’une dialyse longue nocturne de 8h pendant une nuit… Et ainsi de me permettre de profiter de l’environnement Haute Montagne pendant ses 5 jours.

Opération pleinement réussie, sans de mise en danger sur ma personne et ma santé, seulement l’idée de profiter de cette belle vie que la #dialyse nous offre.

Il n’y a pas d’exploit à voir dans cette aventure unique, juste des messages inspirants pour de nombreuses personnes qui pensent que la dialyse arrête la vie… Il faut « Oser », « Bouger » et continuer à vivre !