Témoignage écrit Patient
Dialysé moi-même depuis 27 ans, je partage ici, avec son accord, le parcours de Laurent que j’ai accompagné, pendant plusieurs semaines, dans son parcours de dialyse.
Laurent, 50 ans, patient dialysé, débutant avec une uropathie malformative congénitale diagnostiquée à l’âge de 2 ans. À 25 ans, il découvre qu’il souffre d’insuffisance rénale chronique (IRC) et commence l’hémodialyse pendant 5 ans.
En 2003, Laurent bénéficie d’une greffe rénale à Amiens, bénéficiant d’une période de 17 ans sans complications majeures. Après cette période de greffe, le choix de la modalité le conduit à opter pour l’hémodialyse à domicile. Avec le soutien de sa compagne, il apprend les procédures nécessaires.
Après plus d’un an de dialyse à domicile, Laurent découvre la dialyse longue nocturne (HDLN) via les réseaux sociaux. Après en avoir discuté avec son néphrologue, il tente l’HDLN à domicile, avec des séances de 8 heures trois fois par semaine, s’adaptant à ses horaires de travail et à ceux de sa compagne.
En conclusion, l’HDLN à domicile avec un générateur conventionnel et traitement d’eau est actuellement le mode de traitement le plus adapté à ses besoins, permettant à Laurent de mener une vie quasi normale malgré les complications. Cela souligne la nécessité de maintenir les cycleurs de dialyse traditionnels, même si de nouvelles technologies sont disponibles.
Bulletin de la Dialyse à Domicile- Home Dialysis Bulletin (BDD)
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Témoignage écrit Patiente
J’ai 49 ans et je suis dialysée depuis que j’ai 36 ans, soit 13 ans de dialyse.
J’écris ce témoignage en espérant qu’il trouve une certaine universalité et qu’il fasse écho bien qu’étant le récit d’une expérience de vie singulière.
Le cœur du témoignage aborde essentiellement les quatre types de dialyses dont j’ai bénéficié.
Je relate les points négatifs et les plus-values de chaque type de traitement.
Je ne développe pas le sujet de ma double greffe rein/pancréas en 2003 qui n’aura tenu qu’une année pour le pancréas et un peu plus pour le rein. Désormais en hyper-immunité, je suis à nouveau en attente de greffe mais consciente de la faible probabilité de trouver un greffon compatible.
C’est maintenant qu’il faut vivre en s’accommodant du traitement sous dialyse.
Se préparer à une greffe tout en vivant pleinement le présent.
C’est « mon petit témoignage », petit par rapport à ce que représente ma modeste expérience de dialysée, petit par rapport à l’histoire de chacun, à nos différences de vies et d’envies.
Témoignage Soignant
L’hémodialyse à domicile (HDD) se développe en France depuis 2011 en raison des progrès techniques apportés aux machines de dialyse, d’utilisation simplifiée, de la quantité limitée et de la qualité renforcée du dialysat. Réalisée le plus souvent sur un mode quotidien, en séances courtes, l’HDD apporte des résultats performants en terme de contrôle hydro sodé, d’épuration mais surtout en flexibilité et autonomie.
Dans ce travail, nous décrivons l’organisation d’une technique alternative à l’hémodialyse quotidienne à bas débit (HDQBD), l’hémodialyse longue nocturne (HDLN) à bas débit de dialysat chez une patiente dialysée depuis 2006 après un échec de greffe.
Nous discutons l’avantage de ce mode de dialyse, les premiers résultats, les freins possibles notamment la peur d’un événement adverse, les conditions de sécurité et l’avantage d’un système de télésurveillance/assistance développé pour cette occasion.
Témoignage Vidéo
De l’annonce de sa maladie rénale chronique jusqu’à la dialyse longue nocturne en centre puis à domicile, Christelle nous explique son parcours en dialyse.
Elle témoigne de l’accompagnement de l’AUB Santé pour trouver la modalité de traitement qui correspond le mieux à son projet de vie et à ses évolutions.