WEB CONFÉRENCE PHARMACEUTIQUES
Replay : Web-conférence « #dialyse, améliorer la vie de patients »
En tant qu’ambassadeur de la Fondation du Rein, quelle fierté d’avoir pu intervenir lors de la table ronde Pharmaceutiques sur la #dialyse (à partir de 1h15 sur la vidéo).
Un article de Jonathan Icart : https://pharmaceutiques.com/…/dialyse-une-reforme…/
Comment peut-on encore stigmatiser le traitement par dialyse en le dissociant de celui de la greffe (exemple : « la dialyse c’est l’antichambre de la mort », « la dialyse, la machine a cash » ou « la dialyse est une prison »)
Les traitements de suppléance #greffe et #dialyse sont toujours indissociables sur un parcours au long cours d’insuffisance rénale terminale.
Nous sommes nombreux à être hyperimmunisés : 1/4 des dialysés sont malheureusement difficilement compatible avec un nouveau don de rein.
Alors, pour eux et pour d’autres, la dialyse c’est avant tout la vie et plus précisément le prolongement de la vie. !
Concrètement, que propose les associations de patients pour améliorer la vie des patients en dialyse (Propositions issues du Rapport REIN « par et pour les patients » avec l’Agence de la biomédecine
La plus grosse problématique c’est la disparité d’accès géographique aux offres de dialyse efficientes.
Poursuivre l’analyse en profondeur des variations géographiques d’accès aux différentes modalités de dialyse adaptées au projet de vie de chaque patient. (qualité de vie attendue, reprise de contrôle sur son traitement, liberté des horaires et du temps, capacité de maintenir une activité professionnelle).
Inclure les indicateurs sur l’aspect social et l’insertion professionnelle (via les caisses de retraite #Carsat). Rappel : 1/3 des patients dialysés ont moins de 65 ans.
Compléter les données du registre avec des informations recueillies auprès des patients eux-mêmes. #proms#Prems
J’en profite pour remercier Haute Autorité de Santé , Direction générale de l’offre de soins #DGOS, Caisse nationale de l’Assurance Maladie #CNAM et Ministère de la Santé d’avoir pu entendre mes propositions sur la difficulté d’accès à l’hémodialyse longue nocturne (en chambre individuelle ou à domicile).
Ses derniers mois, le lobbying « exclusif » sur la dialyse à #domicile, réalisé avec le soutien institutionnel des industriels, doit cesser pour intégrer TOUTES LES MODALITÉS AUTONOMES et DE PROXIMITÉ.
« La meilleure dialyse est celle qui est le mieux adaptée au projet de vie de chaque patient » #inclusion#Professionnelle#sociale
ÉMISSION« VOUS ÊTES FORMIDABLES » SUR FRANCE 3 BRETAGNE
N’Fanteh Minteh présentatrice de l’émission a souhaité m’invité pour parler d’ultra-trail et de mon insuffisance rénale qui m’oblige à être dialysé depuis 1997. Pour vivre le jour, pour gagner en liberté, j’ai choisi d’être dialysé la nuit. La Fondation AUB Santé m’accompagne ainsi dans mon parcours de vie.
A mes côtés, lors de cette émission :
– Pascal Lesné, chanteur du groupe PTIT LI’ON et fondateur de l’association PTIT LI’ON – https://www.facebook.com/assoptitlion/
– Philipe Rolland, directeur de la fondation AUB Santé – www.aub-sante.fr
– Pr François Carré, cardiologue et médecin du sport au CHU de Rennes
Cette émission TV de 40 min, de loin la plus belle à laquelle j’ai pu participer, est une véritable ode à l’amour, au partage, à la co-construction et au partenariat #patients #soignants.
On y parle aussi d’offre de soin, qualité de vie, don d’organes, sport santé et mucoviscidose.
ÉMISSION« STADE 2 » SUR FRANCE 2
Le 5 septembre 2021, Vous étiez environ 1.5 millions de spectateurs sur vos écrans dimanche dernier.
6 mois de préparatifs, 6 mois d’entraînement (malgré le talon d’Achille douloureux), 6 jours d Aventure intense… Tout ça parfaitement résumé en 6′. #inspiration #humilite #resilience #positivisme
Une équipe de copains/copines LEMUR TEAM – La Passion des Sports Outdoor fidèle à ses valeurs : solidarité, partage, effort gratuit, plaisir et bonne humeur.
Un GR20 gravé à jamais ! Un projet quand même assez fou, Qui nous laissera encore une fois son lot d’anecdotes à se raconter autour de quelques bières pendant de longues années à venir.
Et vous ? Patient insuffisant rénal ? dialysé ? Soignant ? IDE ? Connaissez vous l’hémodialyse longue nocturne en centre (en chambre individuelle) ou à domicile ?
C’est une qualité de vie et une inclusion sociale/professionnelle sans équivalent. Parlons-en !
ÉMISSION ALLO DOCTEUR SUR FRANCE 5
Le 17 Janvier 2020, Passage en direct sur France 5 pour la séquence « Allô docteurs » sur le thème « Dialyse ».
Je suis allé à l’essentiel en parlant de Dialyse Longue Nocturne en chambre individuelle en Centre.
Une véritable satisfaction et un aboutissement pour moi qui milite depuis plus d’un an pour faire reconnaître et valoriser cette modalité de dialyse efficiente pour notre société mais malheureusement inaccessible dans de trop nombreuses régions.



REPORTAGE JOURNAL SUR FRANCE 3 BRETAGNE
En Juillet 2019, dans mon très beau jardin , j’ai reçu la visite de France 3 Bretagne, pour un portrait sport / société sur mon engagement.
REPORTAGE JOURNAL SUR FRANCE 3 BRETAGNE
Emission du 12/13 et du 19/20 diffusée le 24 novembre 2018.
Tout y est : mon engagement de longue durée, un projet pour les autres dialysés, le cercle vertueux de l’activité physique, les bienfaits de la dialyse longue nocturne, organisation de projections « gratuites » pour débattre…
Merci aux journalistes Gilles LE MORVAN et Vincent BARS
REPORTAGE ÉMISSION 9h50 SUR FRANCE 3 BRETAGNE
Emission 9h50 diffusée le 22 novembre 2018.
Le rendez-vous matinal incontournable, c’est 9 h 50 le matin Bretagne ! Une émission 100% service et bonne humeur.
Vidéo ci dessous à visionner à partir de 31min20