COLLOQUE DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS SFNDT
Le 29 septembre 2022, La Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation a donné rendez-vous aux patients pour son colloque annuel en Visio.
De nombreux sujets y ont été abordés : Qualité de vie des personnes transplantées/dialysées via la pratique sportive., Plan greffe, Métier d’IPA (infirmière de pratique avancée), Dialyse à domicile et Traitement conservateur.
Nous avons eu la chance d’être convié avec Eric LARUELLE, mon néphrologue, pour présenter nos travaux et les excellents résultats de l’hémodialyse’ longue nocturne en Bretagne.
Un colloque à visionner et à ne pas manquer sur vous souhaitez en savoir plus sur l’Hémodialyse longue nocturne en établissement.
Témoignage écrit Patient
C’est lors d’une opération du genou, alors que je terminais mes études, qu’on m’a diagnostiqué un
syndrome d’Alport, une maladie génétique qui attaque les yeux, les oreilles et dégrade, petit à petit, les reins. En 1997, très rapidement après le début des dialyses, on m’en a transplanté justement un. Opération qui se conclura rapidement par un échec, le greffon ayant été rejeté.
Depuis cette date, je suis inscrit de nouveau sur liste d’attente des greffes. Sans grand espoir aujourd’hui car ayant développé beaucoup d’anticorps, mon organisme a peu de chances d’accepter un rein venu de l’extérieur car hyperimmunisé. Faute de greffe, il faut apprendre à vivre avec la dialyse, seule solution pour continuer à vivre.
Un processus lourd car pendant plus de 5 ans, j’ai organisé mes semaines en fonction de ces contraintes. Je travaillais à temps plein du lundi au vendredi avec une dialyse tous les 2 jours de 18h30 à 22h30. Je rentrais chez moi à 23h : une épreuve physique et un véritable planning de « ministre ».
Un cercle vicieux où la maladie prenait beaucoup de place et notamment sur mon temps libre : peu de temps libre, peu d’activité physique, peu d’investissement dans mon travail, bref je subissais la maladie, les effets secondaires, la fatigue et les contraintes de celles-ci.
Je rapporte donc ici, comment j’ai pu grâce à l’hémodialyse de nuit, améliorer mes conditions de vie
et l’adapter à mes activités.
Mon montra est depuis « Se soigner la nuit pour revivre le jour »
VIDÉOS RENALOO
En Bretagne, près de Rennes, l’équipe de Renaloo TV a visité un centre d’autodialyse peu ordinaire.
Les patients s’y rendent trois fois par semaine, en soirée, et disposent pour leur dialyse de petites chambres individuelles, qui ressemblent à des chambres d’hôtel. Leurs séances ont lieu la nuit, pendant leur sommeil et durent entre 7 et 8h. Ils repartent le lendemain matin. On parle d’hémodialyse longue nocturne, une solution très peu répandue en France. Soignés et soignants ont accepté de nous raconter pourquoi ils ont fait ce choix et ce qu’il leur apporte au quotidien…
En Bretagne, la fondation AUB santé a développé 7 centres avec ce mode de fonctionnement : Lorient, Quimper, Brest, Morlaix, Lannion, Saint Brieux, Saint Malo et Rennes. Le taux de maintien dans l’emploi y est exceptionnel 65% des patients « actifs » sont en situation d’emploi.
Ce premier épisode est consacré à la vie quotidienne des patients et des soignants avec cette technique de dialyse.
Ce deuxième épisode, plus à destination des soignants, est consacré aux aspect médicaux et pratiques de cette technique de dialyse.
L’hémodialyse longue nocturne : des films de Yvanie Caillé et Frank Martinez pour Renaloo TV
réalisation : Kama Production
Un grand Merci aux patients et aux soignants de l’AUB : Antoine, Gérard, Laetitia, Dr Eric Laruelle, Laurent, Marie-Christine, Maryannick, Thierry, Dr Elisabeth Tomkiewicz, Yvonnick, ainsi qu’à Rosalie Maurisse pour son aide précieuse
Témoignage vidéo Patient (Belgique)
Battant, sportif et impatient. Les trois traits de caractère qui collent à la peau d’Alexandre Perron. Ce Nendard, né avec un seul rein, sort un court métrage sur sa vie.
« Dialyse de nuit, la vie malgré tout » : le titre du film, qui retrace la vie d’Alexandre Perron. Ce Valaisan, d’origine suisse et québécoise, est né avec un seul rein. Une anomalie, qui n’a pas bouleversé son existence lors de son enfance au Canada.
C’est lors de son retour en Suisse à sa majorité que les pépins de santé ont commencé pour lui et qu’il a appris pour son unique rein. «Je ne le savais pas ou on ne m’en avait jamais parlé», se remémore Alexandre Perron. Depuis cette nouvelle, il était suivi environ chaque six mois par des spécialistes à l’Hôpital de Sion avant une aggravation de sa maladie.
En juillet 2020, il entame trois fois par semaine des dialyses de nuit à Lausanne, faute de service similaire en Valais et de dispositif dans les hôpitaux publics. «On m’a proposé la dialyse de nuit parce que j’étais jeune et actif», explique-t-il.
«Elle permet aussi au corps d’évacuer davantage, de dormir en même temps que le traitement et elle est moins douloureuse», compare-t-il à la dialyse péritonéale, utilisée dans la plupart des cas.
ARTICLE : L’impact de l’image négative du travail de nuit des soignants ne doit pas être sous-estimé
Publié le 27/11/23 – 11h12 – sur HOSPIMEDIA
Parmi les effets du travail de nuit sur la santé des soignants, l’impact de la représentation négative de cet exercice est souvent sous-estimé. Une étude montre pourtant le poids de cette représentation, parfois discriminante, sur la qualité de vie au travail de ces professionnels. Une équipe de recherche travaille sur cette thématique.
Vérifier les hypothèses formulées sur les problèmes de santé en lien avec le travail de nuit des hospitaliers pour mieux appréhender cet exercice et ses répercussions. Tel était l’objet de recherche de Lorraine Cousin-Cabrolier et Fabienne Marcellin, toutes deux ingénieures de recherche en santé publique impliquées dans le projet d’étude observationnelle transversale menée au sein de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) du 15 juin au 15 septembre 2020, soit en pleine crise Covid-19 (lire l’encadré). Cette étude, baptisée Aladdin et financée par la Fondation AP-HP, le CHU francilien lui-même, l’Institut national du cancer (Inca) et l’Institut de recherche en santé publique (Iresp), a déjà donné lieu à plusieurs publications par Santé publique France par le groupe de chercheurs (lire ici et là). Mais d’autres volets sont encore en cours d’exploitation. Si l’accent a d’abord été mis sur la santé mentale et les troubles liés à l’usage de stupéfiant, une préoccupation forte de ces travailleurs est mise en lumière. Les soignants qui œuvrent la nuit dénoncent les représentations qui sont faites de leur activité et en souffrent.
Repères
L’étude Aladdin a ciblé entre le 15 juin et le 15 septembre 2020 tous les soignants de nuit, soit 12 000 personnes potentielles. Les médecins n’ont pas été inclus dans ce travail. Réalisée entre les deux premières vagues de l’épidémie, l’étude a impliqué la mise en place d’un questionnaire en ligne auquel 1 585 soignants se sont connectés. Il s’agit majoritairement d’infirmiers (53,5%), d’aides-soignants (37%), puis de sages-femmes (4,3%), et moins de 1% de cadres. Une large majorité effectuait un travail en 10 heures (63%) et un tiers en 12 heures. Ces éléments sont aussi intégrés dans la thèse, en cours de publication, de Lorraine Cousin-Cabrolier2. Elle en a présenté les grandes lignes lors d’un webinaire organisé par l’Institut pour la recherche en santé publique (Iresp) le 8 novembre dernier et disponible sur le site de l’institut.
Une approche holistique
« Nous avons souhaité une approche globale, holistique, de la santé des soignants de nuit, et mené en amont de l’enquête des entretiens semi-directifs. Nous n’avons pas encore détaillé certains aspects« , explique Lorraine Cousin-Cabrolier, chercheuse post-doctorante à l’unité de recherche clinique en économie de la santé au sein de l’AP-HP et de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Cette dernière a travaillé plus spécifiquement sur le volet concernant l’addiction. Il apparaît ainsi — bien que ce travail ne soit pas un diagnostic — que sur bon nombre de points, la situation des soignants de nuit n’est pas plus dégradée que celle de la population générale. « C’est un enseignement majeur. Nous avons étudié un large spectre, notamment les substances psychoactives, avec des focus sur le tabac, l’alcool, le cannabis mais aussi les somnifères« , décrit Lorraine Cousin-Cabrolier. Seule la consommation de somnifères est « un peu plus importante » et concerne 2,4% des soignants en usage quotidien. La consommation quotidienne d’alcool demeure à l’inverse inférieure à celle du reste de la population. Avec un bémol toutefois : près de la moitié des soignants de nuit participant à l’enquête avaient une consommation d’alcool pouvant être considérée comme à risque pour leur santé, « toutes proportions gardées« , souligne la chercheuse. Des résultats qui ne sont pas optimaux mais loin d’être aussi alarmistes que les représentations qui peuvent en être faites.
La perception et la représentation du travail de nuit impactent significativement le niveau de qualité de vie au travail.
Fabienne Marcellin, ingénieure à l’Inserm
Concernant la qualité de vie au travail, il s’agissait d’analyser la façon « dont les visions négatives du travail de nuit pouvaient impacter la santé mentale« , poursuit Fabienne Marcellin. Elle est ingénieure de recherche en production, traitement et analyse de données au sein de l’Inserm et a pris en charge plus particulièrement ce volet. Anxiété (19% des répondants), dépression (8%), stress post-traumatique (11%) et insomnie légère (9%) sont sans surprise au rendez-vous, avec pour la dépression notamment, une prévalence supérieure par rapport à la population générale. Mais au-delà de l’exposition à ces différents risques, ce qui a frappé l’équipe de recherche, c’est l’image du travail de nuit, pour les soignants eux-mêmes mais aussi pour l’imaginaire collectif. « La perception et la représentation du travail de nuit impactent significativement le niveau de qualité de vie au travail« , résume Fabienne Marcellin. Cet angle qui porte une analyse « plus fine » de la dimension de la qualité de vie au travail dans l’enquête a été abordé récemment dans une publication dans une revue anglophone. Il s’agit de l’une des dimensions « les plus importantes » et qui concerne « les différentes catégories de professionnels » incluses dans l’étude. Ce sont les sages-femmes pour qui ce facteur affecte le plus négativement la qualité de vie au travail. « Les sages-femmes, en particulier, ressentent un manque de reconnaissance de leur travail par leur hiérarchie. Ces professionnelles sont peu représentées dans notre échantillon et pourtant elles sont les plus fortement impactées par cette dimension« , illustre Fabienne Marcellin.
C’est la priorité absolue: changer cette image du travail de nuit qui prend presque la forme d’une discrimination.
Lorraine Cousin-Cabrolier, ingénieure à l’AP-HP
Des attentes fortes de reconnaissances
En outre, les chercheurs ont interrogé les soignants sur les interventions qui pourraient être envisagées pour améliorer leur qualité de vie au travail. Parmi les interventions sur le bien-être ou la réduction des risques, l’amélioration de l’image du travail de nuit apparaît comme une attente prégnante. « C’est la priorité absolue: changer cette image du travail de nuit qui prend presque la forme d’une discrimination« , indique Lorraine Cousin-Cabrolier. Ainsi, rappellent les chercheuses, prétendre « qu’on ne fait pas grand-chose la nuit« , c’est méconnaître le fait que « la nuit, on travaille différemment » et de fait dévaloriser cet exercice. « Aujourd’hui le travail de nuit en 12 heures crée une rupture dans la continuité de l’information, les travailleurs de nuit ont un sentiment d’isolement« , poursuit Lorraine Cousin-Cabrolier. Pire encore : ils ont eux-mêmes une image dégradée de leur activité.
L’enquête pointe un phénomène « d’auto-stigmatisation ». La stigmatisation — par « la famille, les collègues, parfois même les patients » — amène en effet les soignants à internaliser la dévalorisation de leur travail. Près d’un quart des répondants (23,5%) indique que leur mission est « moins importante » ou que la charge de travail est « moindre« . « Au-delà des attentes en termes de revalorisation salariale, il faut donc aussi prendre en compte les attentes fortes des soignants en termes de reconnaissance, de valorisation, y compris auprès des collègues qui exercent de jour« , considère Fabienne Marcellin. De quoi donner de nouvelles perspectives d’évolution à l’étude Aladdin. « Nous aimerions travailler sur la manière dont cette perception négative peut être renversée« , conclut Lorraine Cousin-Cabrolier. L’équipe recherche actuellement des financements pour pouvoir lancer ce nouveau projet.
- (1) Dernière publication en date : « Qualité de vie au travail du personnel hospitalier de nuit : des enjeux spécifiques pour les infirmiers et sages-femmes, enquête AP-HP Aladdin, 15 juin–15 septembre 2020 » dans le Bulletin épidémiologique hospitalier de septembre 2023
(2) « Santé et qualité de vie du personnel hospitalier de nuit : état des lieux, enjeux et perspectives d’intervention à
l’ère du Covid-19″ par Lorraine Cousin Cabrolier, université Paris-Cité.